Monday, August 27, 2012

Salam Aidilfitri 1433H

Muhammad is gaining weight well.. from 2.29kg to 2.35kg then 2.57kg and the last saturday (which was 3 days ago) 2.66kg. Almost 5 months.Still in NICU. Still on Ryles' Tube feeding.

Ura2nya dah planned untuk going home..but with oxygen. Terasa sayu juga di hati... tapi bila tengok baby Aliff di sebelah katilnya, umur dah setahun baru bagi balik, dan motor development dan speech nya agak slow, rasanya baik lah Muhammad berada di rumah. At least ada jugak orang nak mengagah dan main2 ngan Muhammad... baru lah speech dan motor development nya teransang.

Cuma yang agak terasa adalah perihal kewangan. Disebabkan saya masih lagi bercuti , sejak Januari lagi (bermula seawal kandungan- cuti tanpa gaji, kemudian cuti bersalin dan sekarang cuti separuh gaji menjaga anak) agak terasa juga apabila perlu keluarkan wang untuk bayaran ubat Palimizumab (anti-RSV viral) yang berharga RM3500 (mahalnya!) sekali cucuk (1 vial) - 3-4 dos diperlukan (kira la jumlahnya! nasib baik boleh claim dengan goverment) dan perlu sewa tong oxygen (oxygen concentrator) berharga RM350 sebulan apabila balik nanti, terasa la jugak.

Terpikir juga, kami pun terasa terbeban, apatah lagi orang2 yang berpendapatan kecil...hmm... Mungkin tak jadi lah nak sambung unpaid leave untuk bersama Muhammad lagi. Mungkin juga perlu pikir10 kali untuk quit kot..hehe


Sunday, August 12, 2012

Hari2 terakhir Ramadhan...

It's already 4 months Muhammad in NICu. I almost lost grip, tired, lost courage, and need distraction to keep moving.(itu yang mengarut sampai nak bukak bisnes bagai, siap beli satu apartment tanpa berfikir panjang..haihh..)

Di saat terasa kelelahan dan tekanan, Allah memberi khabar gembira yang meniup kembali semangat ini. Berat Muhammad kembali bergerak 2.29kg semalam daripada 2.15kg last week. Setelah menggunakan ubat Sildenafil, alhamdulillah dengan izin Allah tekanan di peparunya menurun, membolehkan oxygen dari badannya sendiri masuk ke peparu tanpa bantuan luar. Jadi, sejak semalam, paeds team try nak off oxygen step by step... 1 hour then 2 hour every nurse-shift. Harap2 tak lama lagi boleh off oxygen.

Ya Allah, kuatkan semangat ini untuk mengejar Lailatul Qadar..

Di saat terasa beratnya ujian ini, ku berpaling ke kanan dan kekiri katil Muhammad, melihat yang lebih teruk lagi ujiannya. Alhamdulillah, anggota badan Muhammad semuanya lengkap dan normal. Alhamdulillah, walaupun Muhammad ada masalah jantung, tidaklah sampai ke tahap perlukan pembedahan. Alhamdulillah.. alhamdulillah.

Ku terkenang kembali saat membelek2 kalimah2 suci Quran, akan kisah Maryam yang membawa perutnya yang sarat..bayi tanpa ayah. Dicemuh dan dicerca, sekalipun dirinya tak bersalah..hingga dia juga hampir terasa ingin mati, tapi dipujuk oleh malaikat. Kisah Nabi Yusuf, sekalipun diagung2kan kisah wajah rupawannya, namun disebalik itu, dia punya ujian yang berat sewaktu kecilnya.. dibuang oleh saudara sendiri, difitnah dan dipenjara...

Atau kisah Siti Hajar yang ditinggal oleh suami  di padang pasir bersama bayinya yang kecil tanpa setitis air. Yang ada hanya pengharapan, bukan kemarahan... moga aku tabah dan sabar seperti itu.











                                    

                                   


 
  
Ku terfikir adakah ujian ini menguatkan iman aku atau melemahkannya... Ya Allah, aku pohon yang pertama itu...

Thursday, August 2, 2012

13 Ramadhan = Muhammad's Day 115 of life

He's cuter, weighed 2.1kg. Now he knows how to protest and cry when he's hungry, when he's cold or when he want his ummu to cuddle him.

He really craving for sucking but what he only can do now is just sucking his Ryle's tube or a 5ml syringe filled wil 2ml milk, given slowly. Poor him. Feeding increased up to 40 ml 3 hourly. Wow!...few days ago it's just 32ml 3 hourly. Hmm...hopefully he'll gain weight faster.

Although I really want to breastfeed him, I have to wait another 6 or 9 months after his cleft been repaired. So, even though it's a hard decision, I've ordered Medela Haberman feeder/bottle special for cleft palate for him so that he can no more use Ryle's tube for feeding. Using syringe is really pitiful for him and difficult to control the flow when it's pushing an a large amount of milk. So, hopefully the Haberman may not affect breastfeeding later.

Yesterday,  an echo was done because the paeds team was wondering why Muhammad suddenly dependant on oxygen since several days ago. His oxygen saturation will go down to 68-70%, but it occured not all the time. So they found pulmonary hypertension like before..but they said it's not severe. The pressure is only 40mmHg. The medication for that called Sildenafil (yes, the same used for viagra) was restarted (was started before and was off because his condition improving)