Akhirnya Muhammad Pulang..

Alhamdulillah... syukur, selepas berulang alik ke hospital selama hampir (lagi 3 hari ) 5 bulan (corrected age 1 month 2 weeks), akhirnya Muhammad dibenarkan pulang, dengan berat 2.83kg..!

Pulangnya masih berisiko... still on oxygen... kenalah menyewa oxygen concentrator RM300 sebulan (Buy Price RM4500) dan sediakan oxygen tank kot2 tak de eletrik (oxygen concentrator tu guna elektrik)

Now Muhammad already 2 weeks at home.. alhamdulillah. He's gaining weight (2.95kg after 1st week) and learn a lot at home. He need only 3 days for his eyes learned to focus on object, and 1 week before he learned to smile. So cute.

Walaupun masih berasa gusar dan khuatir setiap kali dia menangis hingga biru  (cyanosed), atau apabila sedara mara datang melawat beramai2, atau bila kakaknya ada batuk selsema.. Alhamdulillah, Muhammad masih kuat dengan minum susu ibu..dengan izin Allah, tanpa ada jangkitan yang serius. Alhamdulillah.

Salam Aidilfitri 1433H

Muhammad is gaining weight well.. from 2.29kg to 2.35kg then 2.57kg and the last saturday (which was 3 days ago) 2.66kg. Almost 5 months.Still in NICU. Still on Ryles' Tube feeding.

Ura2nya dah planned untuk going home..but with oxygen. Terasa sayu juga di hati... tapi bila tengok baby Aliff di sebelah katilnya, umur dah setahun baru bagi balik, dan motor development dan speech nya agak slow, rasanya baik lah Muhammad berada di rumah. At least ada jugak orang nak mengagah dan main2 ngan Muhammad... baru lah speech dan motor development nya teransang.

Cuma yang agak terasa adalah perihal kewangan. Disebabkan saya masih lagi bercuti , sejak Januari lagi (bermula seawal kandungan- cuti tanpa gaji, kemudian cuti bersalin dan sekarang cuti separuh gaji menjaga anak) agak terasa juga apabila perlu keluarkan wang untuk bayaran ubat Palimizumab (anti-RSV viral) yang berharga RM3500 (mahalnya!) sekali cucuk (1 vial) - 3-4 dos diperlukan (kira la jumlahnya! nasib baik boleh claim dengan goverment) dan perlu sewa tong oxygen (oxygen concentrator) berharga RM350 sebulan apabila balik nanti, terasa la jugak.

Terpikir juga, kami pun terasa terbeban, apatah lagi orang2 yang berpendapatan kecil...hmm... Mungkin tak jadi lah nak sambung unpaid leave untuk bersama Muhammad lagi. Mungkin juga perlu pikir10 kali untuk quit kot..hehe

Hari2 terakhir Ramadhan...

It's already 4 months Muhammad in NICu. I almost lost grip, tired, lost courage, and need distraction to keep moving.(itu yang mengarut sampai nak bukak bisnes bagai, siap beli satu apartment tanpa berfikir panjang..haihh..)

Di saat terasa kelelahan dan tekanan, Allah memberi khabar gembira yang meniup kembali semangat ini. Berat Muhammad kembali bergerak 2.29kg semalam daripada 2.15kg last week. Setelah menggunakan ubat Sildenafil, alhamdulillah dengan izin Allah tekanan di peparunya menurun, membolehkan oxygen dari badannya sendiri masuk ke peparu tanpa bantuan luar. Jadi, sejak semalam, paeds team try nak off oxygen step by step... 1 hour then 2 hour every nurse-shift. Harap2 tak lama lagi boleh off oxygen.

Ya Allah, kuatkan semangat ini untuk mengejar Lailatul Qadar..

Di saat terasa beratnya ujian ini, ku berpaling ke kanan dan kekiri katil Muhammad, melihat yang lebih teruk lagi ujiannya. Alhamdulillah, anggota badan Muhammad semuanya lengkap dan normal. Alhamdulillah, walaupun Muhammad ada masalah jantung, tidaklah sampai ke tahap perlukan pembedahan. Alhamdulillah.. alhamdulillah.

Ku terkenang kembali saat membelek2 kalimah2 suci Quran, akan kisah Maryam yang membawa perutnya yang sarat..bayi tanpa ayah. Dicemuh dan dicerca, sekalipun dirinya tak bersalah..hingga dia juga hampir terasa ingin mati, tapi dipujuk oleh malaikat. Kisah Nabi Yusuf, sekalipun diagung2kan kisah wajah rupawannya, namun disebalik itu, dia punya ujian yang berat sewaktu kecilnya.. dibuang oleh saudara sendiri, difitnah dan dipenjara...

Atau kisah Siti Hajar yang ditinggal oleh suami  di padang pasir bersama bayinya yang kecil tanpa setitis air. Yang ada hanya pengharapan, bukan kemarahan... moga aku tabah dan sabar seperti itu.

                                    

                                   

 
  
Ku terfikir adakah ujian ini menguatkan iman aku atau melemahkannya... Ya Allah, aku pohon yang pertama itu...

13 Ramadhan = Muhammad's Day 115 of life

He's cuter, weighed 2.1kg. Now he knows how to protest and cry when he's hungry, when he's cold or when he want his ummu to cuddle him.

He really craving for sucking but what he only can do now is just sucking his Ryle's tube or a 5ml syringe filled wil 2ml milk, given slowly. Poor him. Feeding increased up to 40 ml 3 hourly. Wow!...few days ago it's just 32ml 3 hourly. Hmm...hopefully he'll gain weight faster.

Although I really want to breastfeed him, I have to wait another 6 or 9 months after his cleft been repaired. So, even though it's a hard decision, I've ordered Medela Haberman feeder/bottle special for cleft palate for him so that he can no more use Ryle's tube for feeding. Using syringe is really pitiful for him and difficult to control the flow when it's pushing an a large amount of milk. So, hopefully the Haberman may not affect breastfeeding later.

Yesterday,  an echo was done because the paeds team was wondering why Muhammad suddenly dependant on oxygen since several days ago. His oxygen saturation will go down to 68-70%, but it occured not all the time. So they found pulmonary hypertension like before..but they said it's not severe. The pressure is only 40mmHg. The medication for that called Sildenafil (yes, the same used for viagra) was restarted (was started before and was off because his condition improving)

Muhammad, bila mahu pulang?

Hari ni Muhammad pakai nasal prong balik. Masa datang semalam pun oxygen naik turun ada sampai 71%. Pelik juga, lama jugak dah stabil, tak de desaturate. Mungkin ada aspiration pneumonia lepas bagi bottle-spoon (botol yang hujung dia connect dengan spoon). Botol tu sebenarnya designed untuk weaning baby nak makan liquid food. Tapi paediatrician suh try bagi sebab kan tak boleh breast feeding lagi. Sosamada ryles'tube (tapi tak leh lama2 sangat) atau spoon fed. So try guna, memang tak sesuai untuk Muhammad yang baru nak pandai sucking dengan terhenti2. Jadi, kerja saya masih lagi express breastmilk, belum di upgrade untuk breastfeeding lagi.

Chest X-Ray yang buat semalam tak nampak teruk sangat. So, harap2 ok lah. Lagipun oxygen yang guna pun low flow aje. harap2 datang esok dah boleh cabut nasal prong tu (lagi lama guna oxygen, lagi lambat balik la..)

Berat naik 1.8kg.. lambat sangat progressnya. Masa berat dia cepat naik tu, masa tu saya tengah semangat menyuakan breastfeeding untuk Muhammad. Walaupun tak de la lancar, tapi boleh la dia sucking atau buat2 gaya breastfeeding aje. Saya tertanya2 jugak....lepas baca cerita ni  Breastfeeding miracle baby , mungkinkah sebab breastfeeding tu yang help dia gaining weight?

Hari ni dah masuk 105 hari. Hari ni juga adalah due date Muhammad. Sudah terasa terlalu lama. Saya berharap cuti separuh gaji saya tidak habis di NICU sahaja.

Dah berapa lama saya menjadi housewife.. sejak awal pregnancy lagi, dari bulan Januari 2012 lagi, terus aje apply unpaid leave 5 bulan. Sengkek sekejap. Nasib belum habis cuti, Muhammad dah keluar..huhu.. boleh la apply cuti bersalin 2 bulan (aihh, tinggal lagi satu kali untuk aku guna). Then, apply half paid leave sampai November, kira2 dekat setahun jugak jadi housewife, tapi tak cekap2 jugak buat housework nih..haih.. Apa nak buat, kejap gi hospital, jadi drebar damia', belik umah mak, then balik umah sendiri plak....ulang alik memang memakan masa.

Ada hikmahnya saya tak diterima dalam master program. Cita2 yang besar, perlu ikut kemampuan juga. Tak tahu la apa saya nak apply next 3 years (next year tak leh apply sebab tahun ni takde SKT).

Tak pe lah, malas nak pikir lagi. One day at a time.

Ahlan wa sahlan Ya Ramadhan

Alhamdulillah Muhammad sudahpun berumur 102 hari. Sudah 2 hari pula dia dikeluarkan dari incubator. Tidak lagi memerlukan bantuan oxygen. Tapi masih lagi di NICU...berat slowly increasing, still 1.70kg. Masih jauh lagi perjalanan untuk pulang.

Esok umat Islam di Malaysia akan menyambut Ramadhan. Mudah2an Ramadhan kali ini lebih baik, lebih bermakna...moga2 Ramadhan kali ini dapat menghidupkan hati yang telah kering dan gersang, menguatkan iman, menambahkan taqwa...

Berikan kekuatan hati, kekuatana fizikal kepada ku, suami, dan keluarga untuk beribadat semaksimum mungkin di bulan yang penuh barakah ini. Semoga bulan ini menjadi checkpoint ke arah satu perubahan yang menguntungkan kami di Akhirat...

Terdengar di IKIM semalam satu doa yang menjadi amalan Rasulullah... sangat tersentuh hati. Seorang Rasul , nabi dan kekasih Allah pun berdoa begitu, apatah lagi kita hamba yang bersalut dosa?
 " Ya Allah, kurniakan kami sepasang mata yang sentiasa menangis, yang mana air mata itu dapat menyembuhkan penyakit2 hati..amin ya Rabb"

Ramadhan 1433, Ramadhan pertama bersama dua cahaya mata, Ramadhan pertama di rumah milik kami yang pertama.... Alhamdulillah. Nikmat Mu tak terhitung.

Ya Allah, jadikan aku untuk merasa cukup, tidak membazir2...dan cintakan orang fakir miskin..

P/s: Mode rasa bersalah sebab over spending ...huhu.

Mimpi itu..

Sewaktu kandungan saya berusia lebih kurang 4 bulan, dan ketika itu saya sedang risau kerana asyik turun darah (pervaginal bleeding), saya ada bermimpi suatu yang indah. Mimpi melahirkan bayi comel dan menyusukannya... comel, sihat dan cukup bulan. Saya tak pernah beritahu sesiapa kerana tak mahu terlalu menaruh harapan.. dan juga tak begitu mempercayai mimpi.

Hari ini, alhamdulillah.... Allah show His mercy and miracle... atau yang tepat, Dia menunjukkan kekuasaanNya. Dia memberi kepada siapa yang Dia mahukan, dan tidak kepada siapa yang Dia mahukan.

Muhammad hari ini berusia 96 hari, bersamaan 3 bulan. Masih di NICU. Tapi saya sangat2 bersyukur kerana dia tidak lagi memerlukan bantuan oxygen untuk bernafas. Off oxygen sudah, hampir 3 minggu. Berat juga sudah naik, walaupun sedikit perlahan... 1.7kg.

Selepas risau mendengar konsultasi paediatrician hari tu berkenaan PDA, VSD dan ASD yang ada pada Muhammad, saya ikut sekali pada hari untuk dibuat ECHO ulangan.  Muhammad nampak terlebih tidur. Asal saya datang aje, dia tengah tidur.. kadang2 membuatkan saya risau. Alhamdulillah, 20 minit sebelum tiba giliran Muhammad untuk diperiksa, Muhammad bukak mata. Nampak aktif bila probe mesin tu diletakkan ke dadanya. Tangan bergerak2 nak pegang probe tu. Terpaksalah staffnurse pengiring pegang, barulah paediatrician cardiologist tu dapat buat kerja dia. 

Keputusan ECHO itu membuatkan saya tersenyum tak berhenti... syukur ya Allah, atas nikmat yang Engkau beri. PDA dah tutup. VSD dan ASD juga mengecil. Paediatrician jangka masih ada Pulmonary hypertension tapi rupanya tiada. Masha Allah.... bila Allah kata jadi, maka jadilah ia. Alhamdulillah. Jadikan kami hambaMu yang selalu bersyukur ya Allah.

Pemeriksaan mata dibuat oleh opthalmology team.  Ada ROP- Retinopathy of prematurity. Kalau serius, silap haribulan, boleh buta. Alhamdulillah, Muhammad cuma ada retinopathy grade 2 dekat zone 3. Risau juga prognosis dia. Tapi menurut opthalmologist.. tak perlu risau sebab grade 2 boleh sembuh seperti sediakala...with time.

Chronic lung disease Muhammad pun nampak lebih stabil. Dah start MDI Budesonide 2 puff BD. Syukur, tak perlu oxygen dependant..Allah Maha Kuasa. Hari2 mendatang nampak lebih cerah dan berkeyakinan. Sejak Muhammad dapat off oxygen, saya try beri breast feeding. Memang agak sukar juga, sebab dah 2 bulan lebih on ryle's tube. Sucking reflex ada, tapi tak kuat. Dia pun nampak tercungap2. Kejap2, lepas, kemudian hisap balik, then lepas. Pada mulanya, saya kira mungkin disebabkan masalah jantung dia.. dan juga paru2. Tapi lepas repeat Echo di buat, saya rasa bukan pula. Menurut pakar, memang kebiasaan baby pramatang sucking macam tu...lega rasanya.

Tapi yang menjadi sedikit tertekan bila Muhammad tak pandai nak latch. Setiap kali nak breastfeed, dia akan struggle, marah, then nangis. Padahal sebelum tu elok2 je, tak nangis. Bila disua jari, pandai pulak dia hisap. Macam ada masalah..tapi tak tahu apa, dan macam mana nak buat. Nak tanya pakar pun, tak terserempak dengan dia waktu saya datang tu.

Seminggu yang lepas, Muhammad dah boleh pindah wad. Ke wad yang menempatkan baby2 stabil. Tapi masih namanya NICU..huhu. Tapi saya berasa sangat seronok! Itu maksudnya pakar dah betul2 iktiraf anak saya stabil...seronoknya! Dr Noraida memang nampak sangat caring dan full of empathy.Hari tu saya ada tanya bila Muhammad boleh transfer ke wad SCN, tempat baby2 stabil yang mana mak boleh room-in sekali. Tapi katanya tak boleh lagi sebab Muhammad, kalau dia nangis tak berenti, oxygen akan drop, dan tacyhpnoic-tercungap2. Sebab tu saya berasa sangat seronok bila dia benarkan Muhammad transfer. Tapi belum ke SCN lagi. Cuma ke NICU2 je... budak2 dalam tu lebih stabil. Suasana dia pun tenang sikit. Tak macam NICU1.. bunyi alarm tot tet tot tet...menandakan oxygen drop la, BP drop la, baby tak bernafas la. Setiap kali dengar alarm tu, walau pun kat katil baby lain, saya akan terus tengok Muhammad punya, untuk pastikan betul2 oxygen dia tak drop. Memang sangat stressful, dan meninggalkan kesan trauma pada ibu ayah yang datang melawat. Sememangnya ibu2 yang saya jumpa di NICU1, sangat hebat dan tabah. Ada yang dah 9 bulan anak nya disitu. Juga bayi pramatang. Ada juga yang mana tempat tinggal mereka jauh, tidur di bilik peneman, dan datang 2 jam sekali untuk menyusukan anak. Seribu satu cerita derita. Seribu satu cerita pengorbanan. Dan secebis kebahagiaan.

Lima hari lepas, Dr Noraida datang round, sambil borak2, saya tanya apasal Muhammad ni macam tak boleh nak latch. Pastu dia kata maybe dia tak reti, mungkin boleh beli alat untuk stimulate dia, tak perlu dia marah sebab tak pandai suck. Belek punya belek Muhammad, terkebetulan Muhammad tengah nganga, barulah ternampak punca tak leh nak latch tu. Rupa2nya ada cleft palate, posterior.  Dr Noraida nasihatkan supaya jangan breastfeeding lagi, sebab takut nanti dia syik struggling, last2 dia tak mahu langsung. Sedikit kecewa, sebab saya memang tengah semangat nak introduce breastfeeding untuk Muhammad. Kena tunggu repair dulu, agak2 dalam usia 9 bulan... 9BULAN!! Ya Allah, kuatkan lah semangat ku untuk terus EBM..cukupkanlah susu untuk Muhammad sehingga sekurang2nya 2 tahun. Pandaikanlah dia untuk breastfeeding bila tiba waktunya.

Sekarang, Muhammad hanya guna Ryle's tube. Sayu jugak hati tengok dia tercari2 susu time dia lapar. Sabarlah Muhammad... Tabahkan diri ni juga Ya Allah..